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Re: Síndrome de displasia ectodermica
Enviado por José Manuel Guerrero el Sábado, Enero 10, 2004 a las 11:54:38
el Sábado, Enero 10, 2004 a las 11:54:38, maria venancio escribió:

hola, les escribo para contarles que me hno. padece esta enfermedad, y dada la circunstancia de que vivimos en sgo. del estero, argentina la medicina es poco avanzada. yo quisierra saber que posibilidades de vivir como una persona normal tiene y consejos me dan, ya que esta zona es muy seca y calurosa. gracias por su respuesta


Julia y María: Yo tengo un hijo con ésta dispasia, mi hijo tiene 10 años y vivimos en un ambiente igual de agresivo que el de María, lo primero es que no hay que preocuparse mucho, solamente hay que faciliarles un ambiente adecuado y ayudarle a adaptarse a las condiciones del lugar de residencia. En USA hay una fundación cuyo siglas son NFED y tiene una página de internet ahí podrán encontrar mas información práctica del manejo de la displasia, Julia en tu caso mientras más te puedas adaptar a las condiciones de tu VIDA SOCIAL es mejor, por otro lado para los que tenemos seres queridos (como seguramente te consideraran tus amigos y familiares) lo más importante es que estén bién. Saludos.

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